Remilou

Il n'a pas eu ce privilège là, celui que tous les bébés humains ou non, goûtent après l'épreuve de la naissance. Il n'a pas eu cette chance, parce que la priorité était de respirer.
Lorsque le feu vert nous a été donné, je l'ai pris dans mes bras:
« Bonjour mon bébé » et je l'ai embrassé. Je suis certaine que tous ses sens auraient bien voulu prendre ce qu'offrait la chaleur de mon sein, effleurant le coin de ses lèvres. Il n'a pas pu. Déjà, son corps et lui étaient deux opposés. Oh! Oui !qu'il aurait voulu, il a essayé plusieurs fois, tous les deux, l'un impuissant et l'autre sans mode d'emploi, nous avons essayé, encore et encore mais c'était toujours avec cette fichue machine que le flot de mon lait coulait.
Chaque jour, le matin et le soir, je traversais le long couloir et je prenais l'ascenseur. J'arrivais dans le service des bébés fragiles et je devais passer par un rituel bien précis: lavage des mains, blouse, chaussons et masque, puis j'annonçais dans l'interphone:
«Bonjour, c'est la maman de Rémi B ». Mes mains tenaient la boite argentée et ses biberons remplis:
« Olala! Tout ça ! »
C'était un des rares moments ou mes yeux donnaient la lumière de leur joie, de ces journées là bas. Je veillais à ce qu'il ne boive que mon lait et rien d'autre, rien. Je me souviens même d'une bataille de deux jours. Il m'a fallu sortir de ma fatigue et de mon désarroi pour affirmer ma certitude: « je veux que Rémi boive le colostrum » les toutes premières gouttes. Ce trésor là, était pour lui, je voulais que son corps y puise toute sa vitalité... C'était la seule chose que je pouvais lui donner, je ne voulais pas me le laisser voler.

Et puis, l'heure de sortie a sonné. je me souviens encore avec délice du petit moment de tricherie (il fallait que Rémi boive tout son biberon pour le droit de sortie. Nous avions vidé une grande partie dans l'évier). Nous sommes rentrés à la maison. Plus de médecin, plus d'infirmière. Juste deux parents et un bébé. Un bébé fragile, un bébé heureux de dormir contre moi, un bébé comblé de téter la peau toute chaude et gonflée d'une mère pleine de cette certitude: Me laisser aller, surtout sans plus aucun horaire à respecter. Me laisser guider les yeux fermés, par cette petite bouche qui devenait à chaque tétée de plus en plus pressante, de plus en plus puissante. 
Je ne saurais dire aujourd'hui combien de temps nous sommes restés tous les trois couchés dans ce grand lit, je saurais juste dire que c'était bon de laisser la confiance diriger l'orchestre. Doucement, nous avons appris, nous avons grandi et tissé les liens d'un triangle unique: père-mère et fils.

Le temps des autres saveurs est arrivé et les visites d'orthophoniste aussi. Hyper sensibilité, réflexe nauséeux trop fort, trouble envahissant... Il fallait l'aider, il fallait lui apprendre...
Pendant des mois et des mois j'ai entendu:
« Rémi n'a pas ce souci là parce qu'il tète le sein. Heureusement que Rémi tète le sein. C'est très bien que Rémi tète encore le sein. » Rémi ne bave pas, Rémi souffle, Rémi tire la langue, Rémi est rarement malade, Rémi dort bien...Rémi revient parmi nous « ce fameux accrochage visuel, qui saurait mieux le faire qu'une mère qui allaite ? ».

Alors aujourd'hui, je suis très fière parce que OUI! J'ai participé avec toute ma personnalité et même plus encore à l'épanouissement de mon petit garçon. Mon rôle de mère est à l'extase et maintenant que j'ai passé le flambeau au père, je me régale de le voir, à son tour, accomplir son devoir merveilleusement bien. Je ne saurais pas être à la hauteur de cette tâche là. Lui le fait tout naturellement et décidé. Je n'ai jamais vu, dans son regard, une seule fois l'hésitation ou le doute. J'assiste un peu avant en préparant le repas avec Rémi (il paraît que ça aide) et après pour le dessert. Au milieu, je m'éclipse à l'autre bout de la maison...
Manger ce que lui offre son assiette un point c'est tout parce qu'il est temps et en terminer avec les petits plats tout prêts des grandes surfaces ou des purées toute douces du « Babycook ». l'avant dernière tâche... Après ça, il faudra aussi qu'il prenne la fourchette ou la cuillère tout seul et nous pourrons fermer cette page là.

AVS, je connais... Enfin... J'avais regardé vite fait sur le net sa fonction auprès des enfants à l'école et puis, j'ai vite oublié qu'un jour peut être nous en aurions besoin.
EVS. Là, je ne connaissais pas avant de l'avoir rencontrée ce matin et après mon petit tour sur les pages du Web, j'en ai maintenant une idée.
Bon, AVS-EVS c'est un peu pareil, c'est une personne qui est là pour s'occuper de mon petit garçon, l'accompagner dans ses apprentissages scolaires. Par qui elle est envoyée ? : SESSAD-CAMSP-MDPH-EDUCATION NATIONNALE-INSPECTION ACADEMIQUE Je m'en fiche un peu à vrai dire.
Ce matin, lorsqu'il est revenu il m'a dit:
«  Rémi avait le sourire jusqu'aux oreilles, très heureux de retrouver l'école puis il a ajouté: et nous avons RDV à midi avec la maîtresse »
C'était parfait, j'avais hâte de discuter du travail en classe et nous devions lui expliquer les gestes en cas de convulsions.

Je crois qu'il fait partie des enfants qui sont "comme ça à la maison" et "comme ça à l'école" La maîtresse nous a fait son éloge ce matin:
« Rémi a entièrement fait cet exercice un peu difficile quand même et en plus, il était le deuxième à terminer »

Sur le chemin du retour, il ne m'a pas parlé et moi je n'ai rien dit. C'est assis à table que nous avons commencé à aborder le sujet. Je ne sais plus qui le premier. Il m'a demandé comment je l'ai trouvée, j'ai répondu « pas si pire que ça ».

Ce soir, je ne veux pas entendre la résonance de ses mots à elle, ceux qui blessent les parents que nous sommes, fragilisés par la différence et la douleur de chaque seconde de peur. Je ne peux, malgré tout m'empêcher de penser que là bas, ils pourraient faire un petit effort pour y penser en nous adressant des gens remplis de compassion et d'empathie. Même si lui, me répond qu'il ne veut rien entendre sur ce que j'ai à dire, me plaindre ? Parce que c'est "une discussion stérile".

Après tout, il a besoin d'un petit coup de pouce, juste quelqu'un pour lui montrer le chemin, l'accompagner... Nicole le faisait bien... Ce soir, en toute honnêteté, je ne sais pas si c'est une bonne idée que cette EVS, venue au départ pour un petit garçon de moyenne section, veuille s'occupe aussi de Rémi...

J'attends la cartouche d'encre couleurs et je fais chauffer l'imprimante. Mais le peu que nous avons entrepris avec Rémi, le peu de travail à la maison, aura été récompensé par le résultat de ce matin à l'école.
« Il faut continuer ». OUI! Un grand OUI... J'attends le facteur impatiemment. Encore merci à toi Laurence et aux autres mamans qui m'envoyez de quoi « nourrir » mon petit garçon.

La "guidance physique" est une excellente technique dans les cas de perfectionniste aigu et j'ai découvert hier que ( taper avec lui des mains en chantant: 3 p'ti chats, 3 p'ti chats...) pendant un exercice qui demande de la concentration et un certain temps était carrément magique pour nous.
Je suis heureuse de le voir s'installer à mes côtés avec joie et tout à fait dispo à écouter une consigne qu'il réalise souvent avec plaisir.

En ce qui concerne l'apprentissage de la lecture... Je ferai prochainement un billet pour ça.

Lundi, je voulais venir ici chanter que la fièvre était tombée. Je voulais dire ici combien j'étais fatiguée et soulagée. Heureuse de pouvoir enfin fermer la page sur ces six jours entiers, ces interminables journées à le surveiller tout comme ces nuits et ces réveils matins, ceux qui viennent nous rappeler que c'est là, que la fièvre vient le secouer.
Je ne l'ai pas fait parce que la fatigue s'était invitée. J'ai laissé la lassitude prendre le contrôle et j'ai trouvé ça bon. J'ai regardé tomber la neige couvrir le sol et les prés tout entiers en l'espace d'une demi matinée.
Nous avons rentré du bois et senti le glacé des flocons sur nos joues chauffées elles, par l'effort de la corvée. C'était décidément pas un jour à sortir, demain il faudra sans doute annuler mon RDV chez le dentiste.

Mardi matin, impossible de monter en voiture, il est allé aider le voisin à dégager la rue. Lui, devait partir travailler dans la ville à côté et nous, nous n'imaginions pas qu'il salait ce petit morceau de route pour emmener notre fils un peu plus tard aux urgences, une nouvelle fois.

Leia m'a répété encore aujourd'hui qu'elle est sûre que la pendule indiquait 9h15 quand elle prenait son petit déjeuner et qu'au dessus de sa tête, j'ai crié très fort « Vincent »
J'ai entendu le bruit de la porte de sa chambre, je suis montée très vite le rejoindre. C'était le deuxième matin sans fièvre et j'avoue que les angoisses des jours d'avant étaient encore en alerte.

C'est lorsque j'ai vu ses petites mains s'agripper à la poignée de la porte de la salle de bain que j'ai compris ce qui se passait. Je crois que j'ai couru... Je ne sais plus. Je me souviens juste l'avoir pris dans mes bras : Juste à temps! Je me souviens de son regard paumé, ailleurs ? Absent ? Son regard d'au secours. Je crois que je "m'habitue" tout en me demandant si je pourrai apprivoiser un jour cet état, cette parenthèse là.

Des convulsions et cette fois ci, sans "l'excuse" de la fièvre. Il a téléphoné au spécialiste. Ce soir, après quelques examens à l'hôpital, Rémi rentre à la maison avec un papa très fatigué et un médicament à prendre le matin et le soir pendant deux ans. Une nouveauté, un nouveau mot dans notre vie qu'il va falloir apprendre.

Je suis terriblement fatiguée, qui sait... peut être que tout ça est un mauvais rêve et je vais me réveiller.

Les pompiers m'ont demandé à quand remontait la première fois, j'ai essayé de me souvenir du temps écoulé et au hasard, j'ai répondu «  peut être une année », je me souvenais surtout qu'il était tout petit lorsque les premières convulsions sont arrivées.
A l'hôpital, le pédiatre de garde est venu s'excuser pour s'être trompé dans l'annonce de ses résultats d'analyses. Il y avait que l'année qui avait changé et sur l'écran de son ordinateur, il avait regardé la date du 26 janvier 2009...

Ce matin, je repense à ce monsieur et ici, j'ai recherché dans les archives du blog, le billet que j'avais écrit. Incroyable.

Alors j'ai eu une idée qui a fait sourire mon mari ce matin, j'ai déclaré: « Bon! le 26 janvier 2011, nous mettons Rémi en chambre stérile !

Rémi garde une énergie sidérante malgré une forte température et une sale toux qui ne le quitte quasiment pas depuis mardi matin. Toutes les nuits, son papa dort avec lui, je suis donc seule dans mon lit... A l'exception de ce matin. Je me suis réveillée en compagnie d'un petit garçon tout chaud et personne ici ne saurait nous dire comment cela est arrivé . Le petit malade déclare juste que:

« Papa nomi amm Momi. Momi nomi aè maman. »

Il m'a raconté qu'à la radio de ses poumons, Rémi a fait un sourire pour la "photo". Il m'a dit aussi qu'il a regardé, avec beaucoup d'intérêt, l'infirmière lui faire une prise de sang et hier soir, moi je l'ai entendu dire « à demain » à la pédiatre. Je l'ai vu choisir quatre livres lorsqu'il les bibliothécaires sont entrées dans sa chambre et montrer trois doigts pour dire qu'il avait trois ans.
Tout l'après midi, à chaque fois qu'il avait envie de faire pipi, il m'a demandé si le médicament avait "enlevé" la fièvre pour aller dans les WC juste à côté. Il a dû faire aussi pipi dans un petit gobelet, ça l'a beaucoup amusé.

Hier matin, je suis allée le réveiller, il fallait se préparer pour l'école. J'aurais dû m'écouter me dire que ce n'était pas "rien". J'ai touché son front et je suis descendue chercher le thermomètre. Rémi a bien de la fièvre.

Il m'aura fallu beaucoup de temps avant de laisser mes larmes couler. La culpabilité m'a avalée toute entière, le "film" a tourné en boucle encore et encore pour essayer de comprendre et ce matin, je n'ai toujours pas compris pourquoi je ne lui ai pas donné de médicament tout de suite, après avoir vu le thermomètre si haut. Je n'ai pas compris pourquoi j'ai joué avec mon petit garçon au docteur qui soigne son petit lapin et j'ai la nausée quand je repense à son corps tomber sur le lit et sa tête cogner le mur. Je savais ce qu'il était en train de se passer, pour l'avoir vécu l'an dernier.

Je l'ai appelé très fort, je savais que l'interphone était branché dans notre chambre, il fallait juste le réveiller. Il m'a expliqué que j'aurai dû remplacer le « viens vite » par « Rémi fait des convulsions » ça l'aurait "levé" tout de suite et que Rémi entendait dans ces moments là, qu'il fallait éviter de crier et rester calme. J'aurais pu lui en vouloir. Je me suis détestée. Plus tard, il s'est excusé et mes larmes ont coulé.
Les cours de secourisme que j'avais pris juste après la première fois, m'ont aidée à garder mes idées claires. J'ai fait tout ce qu'il fallait, même si l'émotion qui  m'habille dans ces moment là, m'a secouée très fort et m'a fait beaucoup trembler. Au téléphone, la dame du 15 m'a fait remarquer que j'étais très essoufflée. Je suis désolée. Je ne sais pas la contrôler.

En fin de soirée, la fièvre est tombée. Rémi dort avec son papa à l'hôpital et moi j'ai demandé à Leia si elle voulait bien partager le grand lit dans la chambre d'amis avec moi, je n'avais pas envie d'être seule avec cette sensation étrange, ce flottement, cet "entre-deux-mondes" pour la troisième fois depuis qu'il est né.
Encore une fois hier, je me suis retrouvée en équilibre entre le vert de l'herbe fraîche juste derrière moi et le trou noir devant, juste au bord de la falaise... Ça bouscule violemment le dedans.
Ce matin, je me sens bien quand je me souviens, avec douceur d'un moment d'hier, entre fièvre et glace sur son petit corps, sa tête posée contre la mienne et du « e-aime maman » qu'il m'a offert... Pour toute une éternité.

Mercredi 27 janvier
Rémi est rentré à la maison ce soir. A l'hôpital, ils parlent de virus... Grippe ? peut être... Surement... On ne peut pas dire... Son papa veille encore sur lui, tout à côté (c'est mieux que dans un hôpital)

Le livre d'une année s'est fermé, Rémi ouvre celui qui le verra fêter ses 4 ans. Il a repris le chemin de l'école, heureux de retrouver ses « topains et topines » et quoi de plus merveilleux pour des parents en ce début de janvier qu'entendre la maîtresse féliciter:

« C'est le petit rayon de soleil dans la classe » « Toujours souriant et toujours partant »

Mon petit garçon devient grand, si grand que cette année il a même le droit de faire tout seul les traits sur la traditionnelle galette des rois....et même d'être couronné!

Je souhaite une douce année à tous les potes de Rémi, à leurs merveilleux parents et à tous ceux qui savent me réchauffer le cœur et me guider dans les moments difficiles. Je vous embrasse tous!

« ado  Momi apin nowète » ( Les cadeaux de Rémi sous le sapin de Noël )

Deux parents pour partager l'instant, une mamie qui a dormi à la maison et ma mission que je n'ai pas oubliée: Déposer la petite coccinelle bleue de la part d'une grande sœur au pied du sapin . Un petit ourson sucré tendu vers ses mains pour dire « bon Noël » au petit frère à mi temps et l'envie de revoir Leia très vite pour l'emmener sous le sapin déballer les paquets à son prénom.

Un matin entre les mains du médecin, un nez bien enrhumé et une toux qui a demandé des médicaments appropriés.

Un Rémi très fatigué, émerveillé par la pelleteuse « Duplo » même si pendant quelques instants, il a été très déçu qu'elle n'ai pas une vraie lumière au dessus de sa "tête". Elle reste malgré tout le jouet préféré avec la grande marionnette qu'il ne quitte plus:

« Oyan topain, Momi » (Florian copain Rémi)

Ce matin, il est venu me voir avec le petit livret des Duplo trouvé dans la boite et il m'a montré le camion de pompier et l'avion. « Momi ateté ta! » (Rémi acheter ça)...

Je lui ai parlé de son anniversaire, de ses 4 bougies qu'il soufflera dans quelques mois. Je crois bien que j'ai là, un vrai petit garçon.

C'était dimanche, j'avais expliqué à mon petit garçon qu'il n'irait pas à la sieste parce que cet après midi, il était invité à fêter Noël au village avec tous ses camarades et même plus encore... Je lui avais demandé de se reposer un peu. En lui proposant une cassette vidéo, je lui ai dit que c'était juste le temps pour son papa de préparer Sirano car c'était lui qui emmenait le père Noël en chariot sur la place du village.

De quoi me réconcilier avec ces fêtes de fin d'année que je déteste tant. J'ai vu les étoiles briller dans les yeux de mon fils et il me semble bien que mon sourire lui a répondu franchement. Il y avait bien là un père Noël qui est sorti de notre maison, même si moi je savais ce qu'il était venu faire en y entrant, il est sorti en rouge et blanc et c'était bien ça le plus important.

Nous avons laissé le père Noël se promener en chariot et nous sommes montés tous les deux au village. Rémi était très content de dire à tous ceux qui croisaient son regard:

«  papa momené nowète titato -aio » ( papa emmène le père Noël avec Sirano en chariot)

Nous sommes rentrés nous réchauffer dans la salle où le père Noël avait invité tous les enfants et leurs parents à prendre un bon goûter. Une petite fille est venue chercher Rémi, elle m'a demandé si elle pouvait l'embrasser et elle est partie avec lui, danser... J'ai retenu mes larmes, juste au bord...
Il a attendu très sagement que la dame appelle Rémi B et au moment venu, il a avancé sans même se retourner. J'étais vraiment très fière. C'était mon petit garçon, mon fils à moi. Rémi B du haut de ses trois ans et ses sept mois qui venait d'entrer dans un monde en rouge et blanc rempli de cadeaux, tout seul et avec une aisance qui m'a comblée .

-Attend va voi apin noè....

Hop! Hop! Hop! Rémi court dans le salon pour contempler le sapin de Noël. Il ne se passe pas une heure sans qu'il me dise:
-Attend va voi apin noè....

Il est venu nous aider, Leia et moi, à accrocher les décorations sur les branches du sapin. J'ai expliqué qu'après c'était interdit d'y toucher, que la décoration c'était juste pour être regardé... Alors à chaque fois que j'entends:

-Attend va voi apin noè....

Je le suis pour vérifier. Rémi regarde sans se lasser. Il ne touche pas, il commente et attend que j'explique encore et encore l'histoire des cadeaux au pied du sapin.
Dans la voiture ce soir, à chaque village que j'ai traversé il y avait sa voix derrière qui me disait:

-OOH! le beau apin! A-vu-maman ? ( Avec l'interrogation dans le ton depuis quelques semaines, je me régale! )

Plusieurs semaines sont passées et elle n'a pas pris le temps de se poser,
pour écrire la joie immense et la fierté d'un premier jour, d'une première fois.
Madame B a pu en savourer ses saveurs.
Leia avait appris à pédaler sans ses petites roues,
aujourd'hui c'est pour Rémi,
que le petit vélo est ressorti. Il est le témoin d'exploits:
Celui de Leia
et celui de Rémi.