Remilou

Sur le bureau de Rémi, il y a depuis plusieurs jours, la boite aux "ca".

Nous avions joué verbalement à l'heure du bain à trouver des mots commençant par "ca". Nous avions trouvé: Capi-caca et cadeau.
J'avais proposé de lui faire une boite pour ranger tous ces mots là et puis les autres aussi, ceux de sa collection. Nous avons trouvé capuche dans la boite "répertoire".

En fin de journée, alors que je "papotais" sur MSN avec une amie, Rémi pointe son doigt sur l'écran et me dit: « é-ki e mot -ca -là! » (écrit le mot ca là!)
Très intéressée par cette toute nouvelle déclaration, je lui demande de me montrer encore une fois. Avec beaucoup de concentration, il emmène son index juste sur le ca de Catherine. Ma fenêtre de discussion MSN contenait plein de mots (Bah oui je suis très bavarde...) et il a réussi à voir le "ca" de mon prénom: "Catherine dit:"

Après avoir bondi de joie, j'ai félicité mon petit garçon, très très très chaleureusement. Je l'ai applaudi d'abord pour avoir vu "ca" et je lui ai expliqué que ce "ca" là c'était celui de mon prénom.
Feutre et papier en main, j'ai Catherine. Rémi me demande:
« Momi pouper catine a-è-é ti-o » (Rémi couper Catherine avec les ciseaux)

Voilà comment ce soir, mon prénom c'est retrouvé dans la boite aux "ca" coupé avec les ciseaux d'un apprenti lecteur très coquin et qui a adoré montrer à son papa qu'il avait coupé sa maman.

AVS, je connais... Enfin... J'avais regardé vite fait sur le net sa fonction auprès des enfants à l'école et puis, j'ai vite oublié qu'un jour peut être nous en aurions besoin.
EVS. Là, je ne connaissais pas avant de l'avoir rencontrée ce matin et après mon petit tour sur les pages du Web, j'en ai maintenant une idée.
Bon, AVS-EVS c'est un peu pareil, c'est une personne qui est là pour s'occuper de mon petit garçon, l'accompagner dans ses apprentissages scolaires. Par qui elle est envoyée ? : SESSAD-CAMSP-MDPH-EDUCATION NATIONNALE-INSPECTION ACADEMIQUE Je m'en fiche un peu à vrai dire.
Ce matin, lorsqu'il est revenu il m'a dit:
«  Rémi avait le sourire jusqu'aux oreilles, très heureux de retrouver l'école puis il a ajouté: et nous avons RDV à midi avec la maîtresse »
C'était parfait, j'avais hâte de discuter du travail en classe et nous devions lui expliquer les gestes en cas de convulsions.

Je crois qu'il fait partie des enfants qui sont "comme ça à la maison" et "comme ça à l'école" La maîtresse nous a fait son éloge ce matin:
« Rémi a entièrement fait cet exercice un peu difficile quand même et en plus, il était le deuxième à terminer »

Sur le chemin du retour, il ne m'a pas parlé et moi je n'ai rien dit. C'est assis à table que nous avons commencé à aborder le sujet. Je ne sais plus qui le premier. Il m'a demandé comment je l'ai trouvée, j'ai répondu « pas si pire que ça ».

Ce soir, je ne veux pas entendre la résonance de ses mots à elle, ceux qui blessent les parents que nous sommes, fragilisés par la différence et la douleur de chaque seconde de peur. Je ne peux, malgré tout m'empêcher de penser que là bas, ils pourraient faire un petit effort pour y penser en nous adressant des gens remplis de compassion et d'empathie. Même si lui, me répond qu'il ne veut rien entendre sur ce que j'ai à dire, me plaindre ? Parce que c'est "une discussion stérile".

Après tout, il a besoin d'un petit coup de pouce, juste quelqu'un pour lui montrer le chemin, l'accompagner... Nicole le faisait bien... Ce soir, en toute honnêteté, je ne sais pas si c'est une bonne idée que cette EVS, venue au départ pour un petit garçon de moyenne section, veuille s'occupe aussi de Rémi...

J'attends la cartouche d'encre couleurs et je fais chauffer l'imprimante. Mais le peu que nous avons entrepris avec Rémi, le peu de travail à la maison, aura été récompensé par le résultat de ce matin à l'école.
« Il faut continuer ». OUI! Un grand OUI... J'attends le facteur impatiemment. Encore merci à toi Laurence et aux autres mamans qui m'envoyez de quoi « nourrir » mon petit garçon.

La "guidance physique" est une excellente technique dans les cas de perfectionniste aigu et j'ai découvert hier que ( taper avec lui des mains en chantant: 3 p'ti chats, 3 p'ti chats...) pendant un exercice qui demande de la concentration et un certain temps était carrément magique pour nous.
Je suis heureuse de le voir s'installer à mes côtés avec joie et tout à fait dispo à écouter une consigne qu'il réalise souvent avec plaisir.

En ce qui concerne l'apprentissage de la lecture... Je ferai prochainement un billet pour ça.

Il collectionne les mots depuis deux années. J'ai fabriqué les petites étiquettes, aidée par les saisons, les plaisirs et les découvertes de mon petit garçon. La réalisation d'une boîte à mots (avec petits onglets alphabétiques) m'a été nécessaire si je ne voulais pas passer trop de temps à chercher le mot qu'il fallait montrer, "juste là maintenant"... »

Je ne sais pas combien il y en a dedans et je ne saurais pas dire lesquels il reconnaît à l'exception de:
-papa
-maman
-Leia
-Rémi
-Capi

Aujourd'hui, si je ne sais pas combien de mots il sait reconnaître, je sais quel chemin il a décidé de prendre. A chaque fois qu'il en a l'occasion (paquet de céréales sur la table, publicités, panneaux routier et ma fenêtre MSN) il m'indique la direction qu'il a choisie. Il ne rate pas un seul "pé" comme papa, le "èm" de maman, le "èr" de Rémi et les voyelles: "a-i-o" commencent à être associés au p et au m. Je répète le son de chaque lettre:"mmmmmmmmm", "rrrrrrrrrrrrr" et "pppppppppp", c'est très amusant et surtout, il apprend et comprend mieux que le "èm" fait le son "mmmmmmmmm" comme "mmmmmmmmmmaman"
De plus en plus souvent, j'écris sur les petites étiquettes un mot nouveau en cherchant dans sa boite les autres qui lui ressemble. Rémi a adoré découvrir la semaine dernière que ballon-bateau et banane avaient "ba" en commun. Ce matin, il a dégusté les délicieux macarons qu'une de ses grandes sœurs lui avait préparés dans la soirée. Il n'avait pas encore ce mot dans la boite. Je lui ai présenté ce mot verbalement:

-Ecoute Rémi:
« Ma-ca-ron ... Oh! J'entends "ma" comme dans "ma-man"... Tu veux le voir écrit sur le tableau ? »
Son sourire et son regard déjà fixé sur le tableau m'ont poussés à m'exécuter.

Il a voulu entourer "ma" et je lui ai demandé s'il pouvait me lire ce que je venais d'écrire sous son yeux:"mi"
Il a souri mais n'a rien répondu. Je l'ai lu pour lui et j'ai ajouté Ré devant sans rien dire et là, il a bondi sur sa chaise en disant « Momi !!!! »

Pendant tout le temps de son petit déjeuner, Rémi a observé le tableau...

Plusieurs personnes m'ont demandé pourquoi je n'écrivais pas ici, les progrès de Rémi à propos de la lecture...C'est une erreur de ma part... Rémi aime observer, décortiquer, démonter, construire et fabriquer. Je vais donc prendre ses chemins là pour l'aider à marcher vers mon objectif premier: Découvrir la lecture par ses propres moyens et briser le code de l'écrit. Je vais tenter d'en résumer quotidiennement nos aventures.

Très régulièrement je me rends ICI et ICI pour féliciter le travail de Sixtine et Alexandre. J'admire beaucoup leur maman à tous les deux. Depuis plusieurs mois, j'essaie de temps en temps les jeux proposés, j'imprime et parfois Rémi aime, parfois moins et souvent pas du tout.
A la maison, comme en dehors, tout le monde s'accorde pour me dire qu'il est jeune et qu'il a le temps...
Il a compris que dans papa il y avait un « pé » et que maman avait un « èm » et mieux encore, que si on met un « i » à côté du « p » ça fait « pi » comme dans Popi et Capi. En ce moment on s'amuse avec le « ba » de bateau, de ballon et de banane. Rémi sait dénombrer en disant un et un deux et un parce que la suite c'est trois mais qu'après il ne sait pas. Rémi peut passer des heures avec les Duplo ou les Kappla. Rémi saute toute la journée et en vélo, je dois courir pour le rattraper.

Rémi dessine de jolis bonshommes quand il en a envie... Mais Rémi n'a plus envie. Il dit qu'il ne sait pas. Les jolies tours en Kappla que j'applaudissais avec tellement de fierté, il ne veut plus les faire: « y a-ive paaaa) Je crois qu'il voudrait faire bien mieux que ses mains lui permettent, alors pour le rassurer et l'accompagner, c'est avec la « guidance physique » qu'il sourit devant ses dessins ce matin.

Depuis quatre jours, il croise ses deux bras, bien serrés l'un en dessous de l'autre et dit NON!
Depuis quatre jours, l'imprimante de la maison chauffe et les blogs de mes « copines du net » s'ouvrent et se referment plusieurs fois dans la journée après l'enregistrement de jeux, d'exercices et des divers choses à fabriquer.
Rémi fêtera ses 4 ans dans un peu plus de trois mois et je crois qu'il est temps de commencer à travailler à la maison pour l'aider à dépasser cette faiblesse qu'il traîne et qui l'empêche d'avancer.

Je te remercie Elsa pour tous tes conseils (même si je ne suis pas totalement d'accord avec tes propos) et ton infinie patience avec moi et mes grandes questions. Je remercie aussi Laurence, la maman de Sixtine pour tout le temps qu'elle me consacre aussi. Il me tarde que ma « vieille amie » retrouve une connexion internet pour que je puisse ouvrir les mails qu'elle m'a promis pour découvrir les tas d'activités qu'elle a réunies au fil des années passées à bosser l'école à la maison pour ses quatre enfants... Juste le temps pour moi, d'apprivoiser et organiser tout ce travail et surtout, essayer de trouver les clefs aux questions que je me pose aujourd'hui, à propos du fonctionnement de Rémi.

Il me dit que c'est une simple coïncidence et il rigole même, quand j'insiste en lui disant:
Et pourquoi pas ?
N'empêche que Rémi a fait un bond en avant dans le langage, depuis ces deux dernières convulsions... Mais qu'importe finalement quelle bonne fée il faut remercier, Rémi progresse énormément en ce moment et c'est un "ingrédient" qui comble de joie les parents d'ici.

Je crois que ce bond là restera longtemps mon préféré, parce que j'adore entendre:
« c'est mon maman » sortir de sa bouche mais aussi tout droit de son cœur. Il le dit avec des yeux assurément convaincus. Une petite bouche dessinée d'un petit sourire, atteste sa raison lorsque son papa affirme que je suis effectivement sa maman et qui reprend un air très sérieux lorsqu'il entend son père proclamer sa place de mari dans mon cœur, Rémi le corrige:
« Momi ma-i maman »

Le verre de coca: « è mon coca »
les frites que je viens de lui acheter: « è mon kike »
Le morceau de pain que je viens de couper: « è mon pain »
et si je viens prendre quoi que ce soit, qui lui appartient, sans au préalable lui avoir demandé l'autorisation, il déclare sèchement: « A MOI! » « è mon... »

Sans devenir un petit tyran, non parce qu'il sait aussi dire: « oui tu peux maman », il rappellera que c'est à lui, mais le partage, il aime aussi. D'ailleurs, lorsqu'il mange un gâteau, il vient toujours me voir avec un minuscule morceau et me propose de sa voix "en point d'interrogation": « en veux un bout maman? »

Je crois que ce bond là a croisé sur son chemin une étape, ce fameux "complexe", celui que tous les enfants franchissent un jour... il me semble bien que mon petit garçon aime parler d'amour avec moi et j'ai vu ses yeux briller de milles étoiles lorsque je lui ai raconté l'histoire de Petit Ours Brun qui aime sa maman, tout contre moi, il me dit encore et sans aucune résistance je recommence profitant de l'instant, mon nez contre ses cheveux, je m'enivre de lui...

Voilà, je crois que la page peut être tournée. Je crois que je peux écrire sur celle ci, l'ordinaire de nos vies. Un peu d'excitation aussi, beaucoup même chez Rémi. Je peux le comparer, sans exagérer à un lion enfermé depuis trop longtemps qu'on vient de relâcher. Il y a son papa qui dit que ça va maintenant, que « c'est passé » et moi qui ressent un énorme besoin de me retrouver.

Rémi est allé chez le coiffeur: « Ca'o'ine coupé e-eu a Momi » «  Momi to beau !!! »
Après le goûter, il a voulu sortir. Je l'ai bien habillé, je lui ai demandé cent cinquante fois d'aller moins vite sur son vélo et de faire très attention lorsqu'il courrait. J'ai besoin de tranquillité, au moins pour un petit moment.
Mercredi, il faudra retourner voir l'appareilleur pour un nouveau corset, refaire un moulage, parce que l'autre est devenu contre indiqué maintenant qu'il est affiché « Épilepsie ». Il y a une prise de sang et des visites de contrôles très bientôt à glisser entre les autres RDV habituels... Je sais que le repos n'est pas forcement celui que j'attends mais qu'importe, les vacances sont là. Pour lui, ce week end sera hors d'ici, deux jours d'évasion à s'occuper rien que de sa passion et Ma grande fille qui vient passer du temps rien qu'avec Rémi et moi. J'ai envie d'un ciné, entre filles samedi soir. Après il y a lundi... Mais lundi on verra.

Lundi, je voulais venir ici chanter que la fièvre était tombée. Je voulais dire ici combien j'étais fatiguée et soulagée. Heureuse de pouvoir enfin fermer la page sur ces six jours entiers, ces interminables journées à le surveiller tout comme ces nuits et ces réveils matins, ceux qui viennent nous rappeler que c'est là, que la fièvre vient le secouer.
Je ne l'ai pas fait parce que la fatigue s'était invitée. J'ai laissé la lassitude prendre le contrôle et j'ai trouvé ça bon. J'ai regardé tomber la neige couvrir le sol et les prés tout entiers en l'espace d'une demi matinée.
Nous avons rentré du bois et senti le glacé des flocons sur nos joues chauffées elles, par l'effort de la corvée. C'était décidément pas un jour à sortir, demain il faudra sans doute annuler mon RDV chez le dentiste.

Mardi matin, impossible de monter en voiture, il est allé aider le voisin à dégager la rue. Lui, devait partir travailler dans la ville à côté et nous, nous n'imaginions pas qu'il salait ce petit morceau de route pour emmener notre fils un peu plus tard aux urgences, une nouvelle fois.

Leia m'a répété encore aujourd'hui qu'elle est sûre que la pendule indiquait 9h15 quand elle prenait son petit déjeuner et qu'au dessus de sa tête, j'ai crié très fort « Vincent »
J'ai entendu le bruit de la porte de sa chambre, je suis montée très vite le rejoindre. C'était le deuxième matin sans fièvre et j'avoue que les angoisses des jours d'avant étaient encore en alerte.

C'est lorsque j'ai vu ses petites mains s'agripper à la poignée de la porte de la salle de bain que j'ai compris ce qui se passait. Je crois que j'ai couru... Je ne sais plus. Je me souviens juste l'avoir pris dans mes bras : Juste à temps! Je me souviens de son regard paumé, ailleurs ? Absent ? Son regard d'au secours. Je crois que je "m'habitue" tout en me demandant si je pourrai apprivoiser un jour cet état, cette parenthèse là.

Des convulsions et cette fois ci, sans "l'excuse" de la fièvre. Il a téléphoné au spécialiste. Ce soir, après quelques examens à l'hôpital, Rémi rentre à la maison avec un papa très fatigué et un médicament à prendre le matin et le soir pendant deux ans. Une nouveauté, un nouveau mot dans notre vie qu'il va falloir apprendre.

Je suis terriblement fatiguée, qui sait... peut être que tout ça est un mauvais rêve et je vais me réveiller.