Remilou

Comment Rémi se nomme t-il ? Madame B avait envie de répondre à la question posée ici, en vidéo. Envie de partager "en-presque-vrai" Cette joie immense qu'elle ressent à chaque nouveau mot prononcé, à chacun des sons directement sortis de la bouche de son petit garçon.

A noter: Rémi signe aussi pendant la vidéo: Oui-Téléphone-Bisou-Pain et manger.

Parce que les mots s'envolent,

parce qu'elle trouve ça vraiment trop mignon,

parce qu'il est temps de commencer à les écrire,

Parce qu'elle ne veut surtout jamais les oublier,

Parce qu'ils balaieront les nuages des sales temps.

"Juste après le déjeuner, il aide sa maman à débarrasser":

Rémi montre que la petite porte d'un des boitiers du lave vaisselle ne ferme plus. Madame B lui avait expliqué hier, son histoire de porte cassée.

-Rémi montre la porte.
<<Oui je sais, la porte est cassée Rémi>>.
-Rémi signe docteur...
<<Rémi, le docteur du lave vaisselle s'appelle un réparateur!>>

Ce matin, Madame B se souvient avec Monsieur B, la voix encore émue, de cet fin d'après midi. La naissance de leur fils. Leur vie bousculée, des vies basculées de l'autre côté. Le tête à tête avec un état, don donné au corps humain pour affronter l'effet de la gravité. Un accord signé entre les différentes parties du corps pour jouer en harmonie la mélodie de l'échelle musicale. Ces mots qui collent à leur peau: Hypotonie musculaire.

Difficile bataille qu'aujourd'hui le petit bonhomme apprivoise encore et encore depuis ses trois années passées. Un pari dont il se serait bien passé. Une différence que Monsieur et Madame B n'avaient pas imaginée. Le don du bonheur à l'état pur. La simplicité d'une vie en accord avec ses sens pour ce combat de chaque jour, noyé par le bercement tout doux des sourires et des pieds de nez à la maladie.

Aujourd'hui Madame B prend le clavier avec un « je » plein de souvenirs. Simples, beaux, tristes... tous sortis de la lumière des yeux de Rémi.

Comme toutes les mamans de l'univers, j'ai rêvé de mon bébé. Aujourd'hui il souffle ses trois bougies. Un bébé qui a déposé dans mon cœur des notes de musiques et qu'importe si elles ne sont pas très organisées, tourner et tourner pour les composer en une douce mélodie, voilà qui donne un sens à ma vie.
Un hasard délicieux un bazar au goût d'océan.
J'adore tout de lui et je déteste les moments d'incertitudes et de pudeur que je ressens encore trop souvent, lorsque dans la rue, sa différence s'affiche et que les regards questionnent. C'est ma difficulté à combattre. Il a dans son regard une sincérité insolente, mais sa naïveté me met la tête à l'envers. Lorsqu'un jour à la porte, sonnera l'instant de vérité, il faudra qu'il puise chez ses parents, l'énergie nécessaire pour se relever. Trouvera t-il alors la même sincérité dans mes yeux ? Je doute.

Jeux

Elle s'est décidée en feuilletant le catalogue Hop Toy's qu'elle venait de recevoir au courrier du matin. Il fallait commencer, elle avait quelques idées mais pas franchement définies. Associer deux apprentissages de langage: le verbal et l'oral, tout ça en s'amusant, là, elle ne pouvait plus reporter l'activité.

Une Leia très aimable, un appareil photo, des ciseaux, de la colle et du papier. Des mots que Rémi reconnaît très bien et voilà le travail:

Madame B n'avait pas trop envie de l'écrire ni même de le dire à haute voix parce que la petite fille qui sommeille encore en elle, lui souffle que le charme peut être rompu si elle prononce cette phrase qui brûle d'envie de sortir, ici et ailleurs. A tout ceux qui voudront bien l'entendre: « Rémi répète tous les mots qu'on lui demande de redire»

C'est écrit, c'est lâché et au diable la superstition. Hier soir, elle a vraiment eu envie de partager ça ici. Avec un petit air amusé, elle a dit à Monsieur B:
« Et si je demandais aux lecteurs du blog, de deviner comment Rémi prononce son prénom? »

Depuis quelques jours Madame B surveillait l'arrivée du facteur.

«Je m'occupe du montage pendant sa sieste, c'est mieux car sinon, il va trouver le temps long »

Quel supplice, il faut attendre que Rémi termine une sieste même pas encore commencée. Madame B est pourtant bien d'accord avec Monsieur B et en plus ils devraient même attendre le jour de l'anniversaire... alors vite, au lit...

Les deux parents fourmillent en bas, leurs yeux dénoncent leur âme d'enfant, le jouet a totalement conquis le papa qui déclare vouloir d'autres rails pour faire de chouettes circuits pour son fils chéri.

Elle avait eu beaucoup de difficultés à trouver l'idée géniale pour le cadeau des 3 ans de son petit garçon. Avec Bonne maman, elle s'étaient mises d'accord pour un cadeau commun. Depuis toujours, Rémi adore monter, démonter et remonter. Il se passionne à bricoler, expérimenter et tester. Il a rencontré le train quand il avait emmené Chloé à la gare et depuis, il ne cessait de le montrer sur les livres d'images ou dans les dessins animés. Alors Madame B a associé toutes ces choses et l'évidence a pointé le bout de son nez: il fallait bien sûr, lui trouver un train électrique à faire rouler "pour de vrai" et sous forme de Duplo, son jouet favori.

« Je n'avais jamais vu Rémi aussi content! »
Monsieur B regarde son petit garçon avec beaucoup d'émotion. Le cadeau lui plaît...

C'était un des RDV qu'elle n'aime pas. Ceux qui renvoient souvent en pleine figure l'étiquette du handicap. Depuis hier, elle lui explique qu'ils vont partir en ville pour rendre visite au docteur. Pas celui qui s'occupe de sa jambe cassée, mais celui du dos. Rémi questionne avec les signes, avec les yeux. Il commence à vouloir des explications. Dans son regard Madame B trouve un petit garçon avide de réponses, de précisions. Elle ouvre le livre du corps humain, il le connaît bien, il adore entendre raconter que c'est le nez qui sent et que les yeux regardent. Les émotions y sont aussi photographiées. Elle se souvient qu'un jour ils s'étaient posés sur la page des os. Aujourd'hui ils y retournent parce que le temps est arrivé de lui montrer une colonne vertébrale et d'en dessiner la courbe. Sa courbe. Cette lourde tâche, celle qui transmet le message, pire encore la conduite à tenir. Bien sûr, Rémi est un petit garçon arrivé par ici avec des bagages. Dedans, il y a un tempérament et des doses de volonté et Madame B sait qu'il est bien armé. Il ne faut pas l'abîmer... Ni mentir.
Trouver la juste mesure, entre optimisme et pessimisme. Comme le jour et la nuit, le haut et le bas. Trouver les bons mots, pour lui dire qu'il avance sur un chemin caillouteux bordé de prairies colorées aux quatre saisons.

Le professeur veut les revoir en septembre avec des radios. De retour à la maison, elle ne parlera pas de corset. Même si le professeur les a encore informé sur cette probabilité.

« Ce sera juste pour les moments assis ? » « A l'école ? »

« Pour les repas ? »

Il a expliqué que si Rémi doit porter un corset, ce sera 24/24...

En rentrant, gaiement malgré tout, parce que ce monsieur a quand même de chouettes idées pour faire sourire parents et enfants:

« On enlève la résine aujourd'hui, pas de foot avec maman pendant 3-4 semaines et les promenades se feront en poussette »

« Tu entends Rémi ? Rho! C'est une sacrée surprise ça... »

Un peu de larmes et une drôle de sensation de pied tout bizarre à bouger. Il faudra un peu de temps pour récupérer, mais à lui la liberté!

Depuis une semaine, à chaque fin de journée Madame B affirme qu'il ne pourra pas marcher avec cette résine là. Le pied, un peu trop mis sur le côté lors de la pose des bandes mouillées, ne l'aide pas à trouver l'équilibre et puis, il faut le reconnaître, ses petits muscles ont bien « fondu ». Pas vraiment un retour en arrière mais Monsieur et Madame B ont remarqué que la tête de Rémi s'était remise à pencher. Pour regarder de côté, l'effort est devenu à nouveau trop important. Il esquive l'exercice.

« C'est normal puisqu'il est à nouveau assis toute la journée »

Elle ne sait pas trop si les fées ont encore une fois fait preuve de bonne volonté, mais voilà que depuis trois jours, Rémi ne veut plus rester assis. Il a commencé par se lever timidement et de plus en plus jusqu'à hier. Rémi a fait ses premiers pas. Il marche avec appui. Le petit chariot que Monsieur B avait bricolé, réajusté à la taille de son fils, a repris du service. Rémi se lance des petits défis. Il pousse son jouet et il part, en souriant de son exploit, reprendre vite, vite l'appui sur son chariot.

Ce matin, Rémi a entendu dire que son papa partait monter Sirano. Difficile de le raisonner. Il pleure, il veut lui aussi y aller. Monsieur B promet qu'à son retour, il pourra essayer de le promener un peu. Le sourire illumine tout son visage dès que Madame B lui demande: « Que vas tu faire tout à l'heure ? » Il signe « cheval » en disant papa.

La toute première vraie promenade sur le dos d'un cheval. Sur le chemin qu'ils prennent habituellement en compagnie du petit Capi, Rémi s'en va, avec un papa très fier de porter son fils devant lui. C'est au moment de le descendre que Madame B s'est rappelée qu'il y avait une résine à porter. La vie avait repris sa place, juste le temps d'une balade. Une bulle, un cadeau... Après tout, c'est bien son mois d'anniversaire rien qu'à lui cette fois ci... « Hé! Rémi... Tu viens t'entraîner à souffler ? »

Le sourire de petite fille affiché, sur un visage de jeune demoiselle. Madame B le soupçonne s'être invité là, juste après son premier rire, sans jamais changer, juste grandi.

Un peu plus haut, assemblés à lui, il y a des yeux qui brillent et qui s'étonnent toujours. Madame B sait qu'avec elle, ce sera toujours partant. Derrière tout ça, la tendresse est là, comme la cerise sur le gâteau. La jeune fille blonde a su séduire sa belle mère, mais aussi le petit garçon de la maison.

L'effort est fait car elle le méritait, elle valait bien le « O-é » sorti de la bouche de Rémi. Trois jours que la maison est animée de ces deux voyelles. Chloé répond toujours à son petit frère, assise avec lui, elle observe très souvent les gestes de Rémi, elle apprend de lui les attitudes pour l'encourager dans le jeu, qu'il aime découvrir avec sa grande sœur. Tous les deux s'entendent et Madame B savoure chaque instant, avec l'impression qu'ils se sont enfin trouvés. Une tendre complicité. Rémi parlera de « o-é » très souvent, jusqu'à sa prochaine visite ici. Il signera qu'elle prend le train pour partir, qu'avec Chloé ils chantent, le grand cerf. Elle fait de grandes tours avec les Duplo et par le geste, il trahira une petite faiblesse chez elle, qu'il sait parfaitement imiter et qui amuse beaucoup Monsieur B.

Leia rentre ce soir, à peine quelques heures après le départ de Chloé. Madame B avoue qu'elle est très contente de ce: "croisé" car sans lui , Rémi n'aurait pas pu "avaler" le:

« Chloé s'en va tout à l'heure en train. Elle part dans sa maison »

Avec leur papa, ils sont partis. Le petit frère accompagne la grande sœur à la gare pour lui faire signe au revoir de la main, lorsque le train partira.

Monsieur B est rentré:

« Rémi a signé qu'il était triste que Chloé soit partie... »