Madame B grogne, peste, soupire, impossible de retenir la rage qui brûle en elle, insoutenable douleur qui ne peut se dire avec des mots. Sentiments contradictoires qui la rendent muette.

Le téléphone a sonné dans leur maison cet après midi. Cette voix là, ils la connaissent très bien. C'était la neurologue qui s'occupe de Rémi ... Cela faisait deux mois qu'ils avaient eu rendez vous avec elle. Elle avait pourtant pris des tas de renseignements, elle leur avait pourtant dit que dans deux mois ils sauraient peut être... Il fallait juste de l'ADN qu'elle avait encore en stock, même pas besoin de repiquer Rémi, c'était parfait... Ils attendaient et ils s'étaient même habitués, un peu, à l'idée de savoir...

Ce coup de fil, c'était pour une fiche qu'elle devait remplir, des renseignements à donner afin de compléter le dossier... Avant de raccrocher, elle leur demande une dernière chose: « Il faut des photos, de face et de profil, pouvez vous m'en envoyer par mail s'il vous plaît ? » ...

Des photos ?

Monsieur et Madame B, très surpris de sa demande, veulent des explications...

« Pour les maladies rares, ils n'ont que très peu de moyens alors il faut prouver que cela est nécessaire... »

Madame B se sent vide de toute énergie d'un seul coup, elle ne peut pas faire ça, ce sera donc Monsieur B qui s'en chargera... Elle restera quand même tout prêt d'eux et devant ce spectacle la colère, l'injustice fait rage tout au fond d'elle... Vous direz sans doute à Madame B que c'est pour la recherche, qu'ils sauront peut être grâce aux photos qu'ils prennent aujourd'hui mais elle n'a pas envie de regarder de ce côté là. Son petit garçon va avoir deux ans, il n'est pas comme les autres enfants de son âge et surtout, surtout quand elle regarde Rémi: Son sourire, sa joie de vivre, son courage à se battre sans cesse contre son faible tonus musculaire avec toute son innocence d'enfant, elle a les larmes qui viennent lui voiler le regard, honteuse de ses sentiments si égoïstes. Et face à cette lâcheté, elle accuse la vie de ne pas être tendre avec son bébé au lieu de lui donner la main, la main d'une maman aimante...

Voilà pourquoi ce soir... Madame B grogne, peste et soupire.