Remilou

Un nouveau feuillet, un carnet pour les vacances.. Chaque matin commence une journée qu'elle veut garder ici et sur le grand cahier, celui des vacances de Rémi. Il pourra y retrouver les souvenirs d'un jour: Une aventure, un événement, un étonnement. Les émotions ou les nouvelles rencontres.

Les soldes ont commencé. Hier, elle n'a pas pu lui résister et Monsieur B était bien d'accord pour cette idée. Une balancelle dans le grand jardin. Elle a trouvé sa place, juste sous le vieux pommier. Un délice, un régal que Madame B savoure par ci par là, le temps du dessert, de la pause café ou bien juste pour écouter les oiseaux, une petite sieste. Allongée ou assise au rythme d'un balancement tout doux:
« Leia ce n'est pas une balançoire! »
pour Rémi c'est l'occasion de retrouver un bout de sensation qu'il avait découvert sur le portique des voisins. Depuis hier après midi, lorsque Madame B cherche son petit garçon, elle sait où regarder en tout premier..

Ses sœurs arriveront, pas toutes ensembles, pendant les deux mois qui arrivent, il en verra arriver puis d'autres repartir. Un grand voyage est prévu aussi. Il faudra traverser toute la France. Il y aura même une piscine. Ça aussi il ne faudra pas oublier de l'inscrire sur son petit cahier des souvenirs de vacances, l'été de ses trois ans.

Il ne faudra pas oublier l'appétit de l'apprenti lecteur. Le mot balancelle sera écrit au feutre noir et illustré avec une photo du petit garçon assis confortablement, regardant chaque mouvement comme le meilleur des cadeaux. Dessiner une météo, celle du jour et puis... Et puis...
Il faudra vraiment y réfléchir, le temps qu'il reste avant les prochaines courses. Le temps d'acheter le grand cahier de ses vacances.

Madame B s'approche du petit corps encore endormi. Juste les yeux ont repris de l'activité. Un peu le sourire aussi. Elle ne veut surtout pas négliger ce moment là, même si parfois, la pendule lui crie que l'heure d'un RDV approche ou s'il faut remettre à plus tard les quelques tâches ménagères inachevées. Elle ne veut surtout pas perdre l'instant le plus doux de sa journée, les minutes clef, celles qui sauront lui donner toute la force pour affronter le terrible petit monstre qui sommeille encore en lui à cet instant précis. Un affreux bonhomme sorti tout droit de ses trois ans. Un bonhomme qui proteste très fort dès qu'il entend: « non! » Que ce soit pour son bien ou pour plus tard, ce « non » ça ne lui plaît pas et il le fait savoir à toutes les personnes qui essaient de le prononcer. Avec plus ou moins d'intensité, il faut bien l'avouer, mais le « non » aura toujours comme réponse des cris pour s'opposer, marquer une frustration beaucoup trop grande pour rester coincée là. Même les négociations maintenant connaissent les échecs. Tout seul, tel est sa devise, même si c'est impossible ou interdit. Alors forcément, l'humeur du petit monstre venu d'ailleurs rend Madame B, un peu tendue, grognon...un peu perdue.

Elle savoure chaque rayon de soleil pour l'aider à trouver du réconfort lors des turbulences. Lorsque qu'il hurle qu'il est le plus malheureux des gourmands de la terre entière car ici on lui parle de dernier gâteau pour la journée. Elle sait aussi que juste après cette vague de larmes, il saura se faire le plus généreux des petits garçons . Deux pommes: une pour sa maman et une pour lui, en échange du mot qu'il aime entendre, son préféré en ce moment: partage.
Et puis vient l'heure du coucher. Le plus sucré. Là, il faut absolument ranger au vestiaire, tous les tracas de la journée avant de monter déposer le dernier baiser, celui qui précède le « bonne nuit mon loulou » Parce que pour endormir le monstre venu d'ailleurs, il faudra beaucoup de chaleur et, si « tout le vrai du cœur » remplit la chambre du petit, elle retrouvera juste ici, ses yeux plein d'amour, ses yeux rieurs et des joues toutes douces qui attendent le bisou de bonne nuit...

Un instant à savourer particulièrement les matins orageux. Pour calmer la foudre, un CD que Rémi affectionne, l'inviter à la lecture d'un livre et la magie ne tarde pas à opérer... Savourer sans se faire remarquer et surtout profiter de cette accalmie pour préparer le déjeuner...

Au courrier de ce matin, Madame B a reçu un rappel pour prendre RDV avec la psychomotricienne du CAMSP. Elle avait vu Rémi la semaine juste avant et toutes les deux étaient d'accord sur le fait qu'il avait besoin d'un petit coup de pouce pour se remettre de sa fracture. Elles pensaient qu'une visite, une fois par semaine pouvait faire l'affaire.
Monsieur B n'a pas compris alors, lorsque Madame B lui annonce que la lettre voulait qu'elle fixe les RDV afin d' aider Rémi à remarcher.

Une invitation des voisins à finir les restes, dans leur jardin, du pique nique qu'ils avaient fait l'après midi ensemble. C'était un dimanche. Rémi s'était amusé comme un fou avec le toboggan. Monter les marches de l'échelle, s'asseoir et se laisser glisser. Sur le ventre ou sur les fesses, qu'importe. Rémi en voulait encore et encore. Madame B et Monsieur B se relayaient pour assister leur champion.
Parfois il s'arrêtait et demandait à son papa de l'installer sur la balançoire. Madame B avait beaucoup pensé à Philippe, en voyant Rémi défier l'apesanteur, rire aux éclats et se régaler, la tête penchée au sol, soumis aux sensations les plus fortes, il a réussi à apprivoiser son ennemi. Pari gagné. Les larmes dans la gorge, Madame B laisse échapper quelques mots à sa voisine sur les souvenirs de cette période. Très vite elle se tait, parce qu'elle sait que cette aventure là, personne ne peut vraiment la sentir sans en connaître véritablement les sens et puis, Rémi n'est plus... N'est pas un petit garçon qu'on doit regarder comme une victime, un handicapé. Mais plutôt se taire pour en admirer toute l'énergie et la volonté qu'il développe depuis qu'il est né.

Le lundi, en fin de matinée. Madame B est certaine que c'est pendant cette soirée, que sa jambe s'est "dérouillée", qu'il a cédé à l'appréhension. Tout seul. Fidèle à son caractère, sa force et sa patience.
« On sort Capi ? »
Rémi, sur ses deux jambes, le sourire affiché annonce fièrement qu'il veut se promener:
« momener ! » Et c'est comme ça qu'il est reparti. Sur le chemin du petit chien, Rémi a marché seul en claironnant à qui voulait l'entendre:
« Momi-momener !!! »

Madame B prendra le téléphone pour s'excuser de se rétracter. Rémi marche!

Comment Rémi se nomme t-il ? Madame B avait envie de répondre à la question posée ici, en vidéo. Envie de partager "en-presque-vrai" Cette joie immense qu'elle ressent à chaque nouveau mot prononcé, à chacun des sons directement sortis de la bouche de son petit garçon.

A noter: Rémi signe aussi pendant la vidéo: Oui-Téléphone-Bisou-Pain et manger.

Parce que les mots s'envolent,

parce qu'elle trouve ça vraiment trop mignon,

parce qu'il est temps de commencer à les écrire,

Parce qu'elle ne veut surtout jamais les oublier,

Parce qu'ils balaieront les nuages des sales temps.

"Juste après le déjeuner, il aide sa maman à débarrasser":

Rémi montre que la petite porte d'un des boitiers du lave vaisselle ne ferme plus. Madame B lui avait expliqué hier, son histoire de porte cassée.

-Rémi montre la porte.
<<Oui je sais, la porte est cassée Rémi>>.
-Rémi signe docteur...
<<Rémi, le docteur du lave vaisselle s'appelle un réparateur!>>

Ce matin, Madame B se souvient avec Monsieur B, la voix encore émue, de cet fin d'après midi. La naissance de leur fils. Leur vie bousculée, des vies basculées de l'autre côté. Le tête à tête avec un état, don donné au corps humain pour affronter l'effet de la gravité. Un accord signé entre les différentes parties du corps pour jouer en harmonie la mélodie de l'échelle musicale. Ces mots qui collent à leur peau: Hypotonie musculaire.

Difficile bataille qu'aujourd'hui le petit bonhomme apprivoise encore et encore depuis ses trois années passées. Un pari dont il se serait bien passé. Une différence que Monsieur et Madame B n'avaient pas imaginée. Le don du bonheur à l'état pur. La simplicité d'une vie en accord avec ses sens pour ce combat de chaque jour, noyé par le bercement tout doux des sourires et des pieds de nez à la maladie.

Aujourd'hui Madame B prend le clavier avec un « je » plein de souvenirs. Simples, beaux, tristes... tous sortis de la lumière des yeux de Rémi.

Comme toutes les mamans de l'univers, j'ai rêvé de mon bébé. Aujourd'hui il souffle ses trois bougies. Un bébé qui a déposé dans mon cœur des notes de musiques et qu'importe si elles ne sont pas très organisées, tourner et tourner pour les composer en une douce mélodie, voilà qui donne un sens à ma vie.
Un hasard délicieux un bazar au goût d'océan.
J'adore tout de lui et je déteste les moments d'incertitudes et de pudeur que je ressens encore trop souvent, lorsque dans la rue, sa différence s'affiche et que les regards questionnent. C'est ma difficulté à combattre. Il a dans son regard une sincérité insolente, mais sa naïveté me met la tête à l'envers. Lorsqu'un jour à la porte, sonnera l'instant de vérité, il faudra qu'il puise chez ses parents, l'énergie nécessaire pour se relever. Trouvera t-il alors la même sincérité dans mes yeux ? Je doute.

Jeux

Elle s'est décidée en feuilletant le catalogue Hop Toy's qu'elle venait de recevoir au courrier du matin. Il fallait commencer, elle avait quelques idées mais pas franchement définies. Associer deux apprentissages de langage: le verbal et l'oral, tout ça en s'amusant, là, elle ne pouvait plus reporter l'activité.

Une Leia très aimable, un appareil photo, des ciseaux, de la colle et du papier. Des mots que Rémi reconnaît très bien et voilà le travail:

Madame B n'avait pas trop envie de l'écrire ni même de le dire à haute voix parce que la petite fille qui sommeille encore en elle, lui souffle que le charme peut être rompu si elle prononce cette phrase qui brûle d'envie de sortir, ici et ailleurs. A tout ceux qui voudront bien l'entendre: « Rémi répète tous les mots qu'on lui demande de redire»

C'est écrit, c'est lâché et au diable la superstition. Hier soir, elle a vraiment eu envie de partager ça ici. Avec un petit air amusé, elle a dit à Monsieur B:
« Et si je demandais aux lecteurs du blog, de deviner comment Rémi prononce son prénom? »

Depuis quelques jours Madame B surveillait l'arrivée du facteur.

«Je m'occupe du montage pendant sa sieste, c'est mieux car sinon, il va trouver le temps long »

Quel supplice, il faut attendre que Rémi termine une sieste même pas encore commencée. Madame B est pourtant bien d'accord avec Monsieur B et en plus ils devraient même attendre le jour de l'anniversaire... alors vite, au lit...

Les deux parents fourmillent en bas, leurs yeux dénoncent leur âme d'enfant, le jouet a totalement conquis le papa qui déclare vouloir d'autres rails pour faire de chouettes circuits pour son fils chéri.

Elle avait eu beaucoup de difficultés à trouver l'idée géniale pour le cadeau des 3 ans de son petit garçon. Avec Bonne maman, elle s'étaient mises d'accord pour un cadeau commun. Depuis toujours, Rémi adore monter, démonter et remonter. Il se passionne à bricoler, expérimenter et tester. Il a rencontré le train quand il avait emmené Chloé à la gare et depuis, il ne cessait de le montrer sur les livres d'images ou dans les dessins animés. Alors Madame B a associé toutes ces choses et l'évidence a pointé le bout de son nez: il fallait bien sûr, lui trouver un train électrique à faire rouler "pour de vrai" et sous forme de Duplo, son jouet favori.

« Je n'avais jamais vu Rémi aussi content! »
Monsieur B regarde son petit garçon avec beaucoup d'émotion. Le cadeau lui plaît...

C'était un des RDV qu'elle n'aime pas. Ceux qui renvoient souvent en pleine figure l'étiquette du handicap. Depuis hier, elle lui explique qu'ils vont partir en ville pour rendre visite au docteur. Pas celui qui s'occupe de sa jambe cassée, mais celui du dos. Rémi questionne avec les signes, avec les yeux. Il commence à vouloir des explications. Dans son regard Madame B trouve un petit garçon avide de réponses, de précisions. Elle ouvre le livre du corps humain, il le connaît bien, il adore entendre raconter que c'est le nez qui sent et que les yeux regardent. Les émotions y sont aussi photographiées. Elle se souvient qu'un jour ils s'étaient posés sur la page des os. Aujourd'hui ils y retournent parce que le temps est arrivé de lui montrer une colonne vertébrale et d'en dessiner la courbe. Sa courbe. Cette lourde tâche, celle qui transmet le message, pire encore la conduite à tenir. Bien sûr, Rémi est un petit garçon arrivé par ici avec des bagages. Dedans, il y a un tempérament et des doses de volonté et Madame B sait qu'il est bien armé. Il ne faut pas l'abîmer... Ni mentir.
Trouver la juste mesure, entre optimisme et pessimisme. Comme le jour et la nuit, le haut et le bas. Trouver les bons mots, pour lui dire qu'il avance sur un chemin caillouteux bordé de prairies colorées aux quatre saisons.

Le professeur veut les revoir en septembre avec des radios. De retour à la maison, elle ne parlera pas de corset. Même si le professeur les a encore informé sur cette probabilité.

« Ce sera juste pour les moments assis ? » « A l'école ? »

« Pour les repas ? »

Il a expliqué que si Rémi doit porter un corset, ce sera 24/24...

En rentrant, gaiement malgré tout, parce que ce monsieur a quand même de chouettes idées pour faire sourire parents et enfants:

« On enlève la résine aujourd'hui, pas de foot avec maman pendant 3-4 semaines et les promenades se feront en poussette »

« Tu entends Rémi ? Rho! C'est une sacrée surprise ça... »

Un peu de larmes et une drôle de sensation de pied tout bizarre à bouger. Il faudra un peu de temps pour récupérer, mais à lui la liberté!