Remilou

Voilà, je crois que la page peut être tournée. Je crois que je peux écrire sur celle ci, l'ordinaire de nos vies. Un peu d'excitation aussi, beaucoup même chez Rémi. Je peux le comparer, sans exagérer à un lion enfermé depuis trop longtemps qu'on vient de relâcher. Il y a son papa qui dit que ça va maintenant, que « c'est passé » et moi qui ressent un énorme besoin de me retrouver.

Rémi est allé chez le coiffeur: « Ca'o'ine coupé e-eu a Momi » «  Momi to beau !!! »
Après le goûter, il a voulu sortir. Je l'ai bien habillé, je lui ai demandé cent cinquante fois d'aller moins vite sur son vélo et de faire très attention lorsqu'il courrait. J'ai besoin de tranquillité, au moins pour un petit moment.
Mercredi, il faudra retourner voir l'appareilleur pour un nouveau corset, refaire un moulage, parce que l'autre est devenu contre indiqué maintenant qu'il est affiché « Épilepsie ». Il y a une prise de sang et des visites de contrôles très bientôt à glisser entre les autres RDV habituels... Je sais que le repos n'est pas forcement celui que j'attends mais qu'importe, les vacances sont là. Pour lui, ce week end sera hors d'ici, deux jours d'évasion à s'occuper rien que de sa passion et Ma grande fille qui vient passer du temps rien qu'avec Rémi et moi. J'ai envie d'un ciné, entre filles samedi soir. Après il y a lundi... Mais lundi on verra.

Lundi, je voulais venir ici chanter que la fièvre était tombée. Je voulais dire ici combien j'étais fatiguée et soulagée. Heureuse de pouvoir enfin fermer la page sur ces six jours entiers, ces interminables journées à le surveiller tout comme ces nuits et ces réveils matins, ceux qui viennent nous rappeler que c'est là, que la fièvre vient le secouer.
Je ne l'ai pas fait parce que la fatigue s'était invitée. J'ai laissé la lassitude prendre le contrôle et j'ai trouvé ça bon. J'ai regardé tomber la neige couvrir le sol et les prés tout entiers en l'espace d'une demi matinée.
Nous avons rentré du bois et senti le glacé des flocons sur nos joues chauffées elles, par l'effort de la corvée. C'était décidément pas un jour à sortir, demain il faudra sans doute annuler mon RDV chez le dentiste.

Mardi matin, impossible de monter en voiture, il est allé aider le voisin à dégager la rue. Lui, devait partir travailler dans la ville à côté et nous, nous n'imaginions pas qu'il salait ce petit morceau de route pour emmener notre fils un peu plus tard aux urgences, une nouvelle fois.

Leia m'a répété encore aujourd'hui qu'elle est sûre que la pendule indiquait 9h15 quand elle prenait son petit déjeuner et qu'au dessus de sa tête, j'ai crié très fort « Vincent »
J'ai entendu le bruit de la porte de sa chambre, je suis montée très vite le rejoindre. C'était le deuxième matin sans fièvre et j'avoue que les angoisses des jours d'avant étaient encore en alerte.

C'est lorsque j'ai vu ses petites mains s'agripper à la poignée de la porte de la salle de bain que j'ai compris ce qui se passait. Je crois que j'ai couru... Je ne sais plus. Je me souviens juste l'avoir pris dans mes bras : Juste à temps! Je me souviens de son regard paumé, ailleurs ? Absent ? Son regard d'au secours. Je crois que je "m'habitue" tout en me demandant si je pourrai apprivoiser un jour cet état, cette parenthèse là.

Des convulsions et cette fois ci, sans "l'excuse" de la fièvre. Il a téléphoné au spécialiste. Ce soir, après quelques examens à l'hôpital, Rémi rentre à la maison avec un papa très fatigué et un médicament à prendre le matin et le soir pendant deux ans. Une nouveauté, un nouveau mot dans notre vie qu'il va falloir apprendre.

Je suis terriblement fatiguée, qui sait... peut être que tout ça est un mauvais rêve et je vais me réveiller.

Les pompiers m'ont demandé à quand remontait la première fois, j'ai essayé de me souvenir du temps écoulé et au hasard, j'ai répondu «  peut être une année », je me souvenais surtout qu'il était tout petit lorsque les premières convulsions sont arrivées.
A l'hôpital, le pédiatre de garde est venu s'excuser pour s'être trompé dans l'annonce de ses résultats d'analyses. Il y avait que l'année qui avait changé et sur l'écran de son ordinateur, il avait regardé la date du 26 janvier 2009...

Ce matin, je repense à ce monsieur et ici, j'ai recherché dans les archives du blog, le billet que j'avais écrit. Incroyable.

Alors j'ai eu une idée qui a fait sourire mon mari ce matin, j'ai déclaré: « Bon! le 26 janvier 2011, nous mettons Rémi en chambre stérile !

Rémi garde une énergie sidérante malgré une forte température et une sale toux qui ne le quitte quasiment pas depuis mardi matin. Toutes les nuits, son papa dort avec lui, je suis donc seule dans mon lit... A l'exception de ce matin. Je me suis réveillée en compagnie d'un petit garçon tout chaud et personne ici ne saurait nous dire comment cela est arrivé . Le petit malade déclare juste que:

« Papa nomi amm Momi. Momi nomi aè maman. »

Il vient souvent se poser juste en face de moi sur le canapé, pour écouter les cordes bouger aux sons des notes que j'essaie de jouer. Je ne pense pas exagérer en disant qu'à chaque fois, il fini par s'endormir. Je crois que j'aime bien ça.
Aujourd'hui, c'est mon petit garçon et ses 39° qui se sont allongés à mes côtés. Envie de m'évader loin des virus, des idées sottes et du stress qui commence à me grignoter. J'ai pris ma guitare et j'ai dit à Rémi qu'il pouvait m'écouter, se reposer et surtout me laisser jouer. Je crois que j'ai commencé juste quand le niveau de température était monté au cran que je redoute le plus, celui qui le transforme en pile électrique. Il s'est allongé et dans le silence de la maison, je me suis appliquée à me concentrer sur le ton et j'ai entendu mon corps me dire où était ses tensions.
Très vite, sa respiration m'a indiqué que le sommeil l'avait gagné. Sommeil fragile et dérangé à chaque page tournée, alors j'ai joué encore et encore les mêmes notes, de moins en moins vite, de moins en moins fort... Il s'est endormi et j'ai souri au tableau qui s'offrait à moi et au doux souvenir de son papa.

Il m'a raconté qu'à la radio de ses poumons, Rémi a fait un sourire pour la "photo". Il m'a dit aussi qu'il a regardé, avec beaucoup d'intérêt, l'infirmière lui faire une prise de sang et hier soir, moi je l'ai entendu dire « à demain » à la pédiatre. Je l'ai vu choisir quatre livres lorsqu'il les bibliothécaires sont entrées dans sa chambre et montrer trois doigts pour dire qu'il avait trois ans.
Tout l'après midi, à chaque fois qu'il avait envie de faire pipi, il m'a demandé si le médicament avait "enlevé" la fièvre pour aller dans les WC juste à côté. Il a dû faire aussi pipi dans un petit gobelet, ça l'a beaucoup amusé.

Hier matin, je suis allée le réveiller, il fallait se préparer pour l'école. J'aurais dû m'écouter me dire que ce n'était pas "rien". J'ai touché son front et je suis descendue chercher le thermomètre. Rémi a bien de la fièvre.

Il m'aura fallu beaucoup de temps avant de laisser mes larmes couler. La culpabilité m'a avalée toute entière, le "film" a tourné en boucle encore et encore pour essayer de comprendre et ce matin, je n'ai toujours pas compris pourquoi je ne lui ai pas donné de médicament tout de suite, après avoir vu le thermomètre si haut. Je n'ai pas compris pourquoi j'ai joué avec mon petit garçon au docteur qui soigne son petit lapin et j'ai la nausée quand je repense à son corps tomber sur le lit et sa tête cogner le mur. Je savais ce qu'il était en train de se passer, pour l'avoir vécu l'an dernier.

Je l'ai appelé très fort, je savais que l'interphone était branché dans notre chambre, il fallait juste le réveiller. Il m'a expliqué que j'aurai dû remplacer le « viens vite » par « Rémi fait des convulsions » ça l'aurait "levé" tout de suite et que Rémi entendait dans ces moments là, qu'il fallait éviter de crier et rester calme. J'aurais pu lui en vouloir. Je me suis détestée. Plus tard, il s'est excusé et mes larmes ont coulé.
Les cours de secourisme que j'avais pris juste après la première fois, m'ont aidée à garder mes idées claires. J'ai fait tout ce qu'il fallait, même si l'émotion qui  m'habille dans ces moment là, m'a secouée très fort et m'a fait beaucoup trembler. Au téléphone, la dame du 15 m'a fait remarquer que j'étais très essoufflée. Je suis désolée. Je ne sais pas la contrôler.

En fin de soirée, la fièvre est tombée. Rémi dort avec son papa à l'hôpital et moi j'ai demandé à Leia si elle voulait bien partager le grand lit dans la chambre d'amis avec moi, je n'avais pas envie d'être seule avec cette sensation étrange, ce flottement, cet "entre-deux-mondes" pour la troisième fois depuis qu'il est né.
Encore une fois hier, je me suis retrouvée en équilibre entre le vert de l'herbe fraîche juste derrière moi et le trou noir devant, juste au bord de la falaise... Ça bouscule violemment le dedans.
Ce matin, je me sens bien quand je me souviens, avec douceur d'un moment d'hier, entre fièvre et glace sur son petit corps, sa tête posée contre la mienne et du « e-aime maman » qu'il m'a offert... Pour toute une éternité.

Mercredi 27 janvier
Rémi est rentré à la maison ce soir. A l'hôpital, ils parlent de virus... Grippe ? peut être... Surement... On ne peut pas dire... Son papa veille encore sur lui, tout à côté (c'est mieux que dans un hôpital)

Leur souvenir n'est pas très loin et pourtant, ça faisait si longtemps que je n'avais pas pleuré pour cette raison là. Je croyais m'être blindée, je pensais même parfois que finalement, je faisais partie de ces mamans si courageuses ou encore que son trésor de papa avait enfin déteint sur moi.

Cet après midi, j'ai regardé le calendrier, j'ai pensé que le corset devait être prêt et à cette maman qui m'a parlé de motifs à choisir.
Cet après midi, sa marraine m'a demandé des nouvelles, je lui ai dit que justement, nous les attendions ...
Ce soir, le téléphone a sonné, c'est moi qui ai décroché. Une dame m'annonçait que le corset était prêt. Elle m'a demandé si demain matin nous pouvions venir faire des essayages. J'ai bafouillé et je l'ai remercié.

Demain, c'est son papa qui l'emmènera et j'espère tout au fond je crois, que le corset retourne chez le fabricant pour des réglages, encore et encore...
Je pleure... Mes larmes reviennent me secouer, mon menton se met à trembler dès que son image se dessine dans mes pensées, dès que je devine ce que sera sa vie de petit garçon après, je pleure... Je pleure sans doute comme toutes les mamans de la planète face à cette nouveauté. Enfin je l'espère. Je ne veux pas savoir qu'il en existe de ces mamans, celles qui savent, celles qui assurent, celles qui "verront bien" parce que moi, je ne sais pas.

Je l'ai tellement refusé ce moment, je l'ai tellement pleuré, je l'ai tellement appréhendé que c'est presque avec un beau pied de nez que je peux ce matin, y repenser.
Lorsque Rémi me parle du moulage pour son casque, je lui parle aussi de son corset: « Pour que tu sois bien droit!!! » Avec ses mains, il contourne les parties de son corps, là où le monsieur avait mis les bandelettes pour les moulages. La tête aussi, avec le sourire, il dit:
« Momi caque! ».
Il pourra enfin avoir un casque qui saura enfin me rassurer lorsqu'il partira en vélo et lui, concurrencer les petits copains.
Je me souviens d'une discussion chez le kiné, nous parlions du corset et du regard des gens, de ce qui pouvait gêner, blesser ou blinder. Il m'avait dit avec la voix « Maintenant ça va se voir » et dans ses yeux je pouvais y trouver tout le désespoir que j'aurais dû redouter. Je lui ai avoué qu'il me semblait bien que je serais plutôt libérée du regard qui interroge et de plus en plus souvent:
« Mais qu'a t-il cet enfant ? Handicapé ou pas? »
Voilà. Ce sera affiché aux yeux de tous. Oui mon petit garçon est différent. Au moins un avantage à noter dans le petit calepin des consolations immédiates.

Dans une dizaine de jours, Rémi fera les premiers essais de son corset. Le moulage est fait. Tout s'est très bien passé. Comme je le voulais, j'ai attendu mari et fils dans la salle d'attente. Je retiens de ce jour, deux jolis sourires « Allez, on rentre maintenant ? », le verglas et un déjeuner fast-food (Avec des "kikes" et du coca bien évidemment) ramené à la maison.

Un matin... Chut! il ne faut pas déranger l'artiste... Concentration et ....applaudissements!

Descriptions faites:

"C'est quoi ça ? (en montrant les traits)" -Rémi me montre le ciel

"Et ça" ?

-Un nonome

"Et ça"?

-écago (Rémi a été fasciné de me voir manger des escargots ces derniers temps)

"Et ça"? (En montrant les croix)

- Aucune réponse mais juste avant je lui avais demandé de me dessiner une croix (comme moi)

"Et ça"? ( en bas à gauche juste en dessous de la petite croix )

- un napin de nowète

Le livre d'une année s'est fermé, Rémi ouvre celui qui le verra fêter ses 4 ans. Il a repris le chemin de l'école, heureux de retrouver ses « topains et topines » et quoi de plus merveilleux pour des parents en ce début de janvier qu'entendre la maîtresse féliciter:

« C'est le petit rayon de soleil dans la classe » « Toujours souriant et toujours partant »

Mon petit garçon devient grand, si grand que cette année il a même le droit de faire tout seul les traits sur la traditionnelle galette des rois....et même d'être couronné!

Je souhaite une douce année à tous les potes de Rémi, à leurs merveilleux parents et à tous ceux qui savent me réchauffer le cœur et me guider dans les moments difficiles. Je vous embrasse tous!

« ado  Momi apin nowète » ( Les cadeaux de Rémi sous le sapin de Noël )

Deux parents pour partager l'instant, une mamie qui a dormi à la maison et ma mission que je n'ai pas oubliée: Déposer la petite coccinelle bleue de la part d'une grande sœur au pied du sapin . Un petit ourson sucré tendu vers ses mains pour dire « bon Noël » au petit frère à mi temps et l'envie de revoir Leia très vite pour l'emmener sous le sapin déballer les paquets à son prénom.

Un matin entre les mains du médecin, un nez bien enrhumé et une toux qui a demandé des médicaments appropriés.

Un Rémi très fatigué, émerveillé par la pelleteuse « Duplo » même si pendant quelques instants, il a été très déçu qu'elle n'ai pas une vraie lumière au dessus de sa "tête". Elle reste malgré tout le jouet préféré avec la grande marionnette qu'il ne quitte plus:

« Oyan topain, Momi » (Florian copain Rémi)

Ce matin, il est venu me voir avec le petit livret des Duplo trouvé dans la boite et il m'a montré le camion de pompier et l'avion. « Momi ateté ta! » (Rémi acheter ça)...

Je lui ai parlé de son anniversaire, de ses 4 bougies qu'il soufflera dans quelques mois. Je crois bien que j'ai là, un vrai petit garçon.